深海裡無聲吶喊的海天使 | 全球疫情雷達
![深海裡無聲吶喊的海天使](https://i.imgur.com/7bk9Rso.jpg)
血栓性血小板低下紫斑症(簡稱TTP),盛行率約為百萬人分之2-6,是一種自體免疫血液疾病。當血液中的ADAMTS13酶缺乏或受抗體影響而活性低落,無法正常切斷凝血蛋白溫韋伯氏 ...
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Your browser doesnt support HTML5 video tag. 血栓性血小板低下紫斑症TTP
有一群人,罹患了一種極少見的血液疾病。尋常日子裡,他們是與你我擦肩而過,臉上帶著微笑的阿姨;疾病發作時,自身的血液成了兇手:身上的紫斑、黃疸、四處阻塞的血栓,傷害他們的心、腦、腎,意識混亂、昏厥,使他們一次次被送進急診室,緊急換血。此時的他們,混沌而失序。
他們血液中流動的秘密,是名為「血栓性血小板低下紫斑症(TTP)」的疾病,被診斷出來的病患少之又少,只能推估全國可能有400多人罹患此疾病,卻始終沒有浮出海面,有如「深海中無聲吶喊的海天使」……
海天使生存於南北極350公尺的深海中,罕為人知的牠們,外型優美,有著水母般半透明的外觀,體內發出溫暖橘紅色的光,足部演化成一對翅膀,游動時拍動雙翼,如同天使一般。而牠們現在正面臨絕種的危機,在孤寂的深海中兀自美麗。
海天使們的故事 病友心聲張小姐 /罹患血栓性血小板低下紫斑症 她7次走過鬼門關
她,十五年前,被一場風暴捲入,至今仍未平歇。張玉此罹患極為少見的血栓性血小板低下紫斑症(TTP),發作時,既兇又猛,急遽下降的血小板、四處堵塞的血栓,得緊急接受全身血漿置換。「我發作了七次,每次輸入五千cc的血液,我全身的血都是別人的。走出鬼門關後,我卻仍是不知道,下一次的復發什麼時候會來敲門?」
今年五十五歲的張玉此,四十歲那年,因臉色奇差,同事提醒她快去急診。一檢查,她的血小板掉到五千,而正常值是十五萬,血色素也不夠,會診多科醫師,只知不是癌症...
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